„Zwracam się z gorącą prośbą o wszelką pomoc, każdy dar serca dla naszego pracownika i kolegi Piotra Hinza – taty Zosi , który pracując jako elektromonter na pociągu sieciowym jest niezwykle sumiennym i pracowitym człowiekiem. Pomóżmy mu, a by tak on, jak i jego rodzina byli w stanie sprostać ciężkiej chorobie Zosi i przynieść ulgę w jej codziennym życiu” – apeluje Zdzisław Wesołowski, dyrektor PKP Energetyka S.A. – Zakład Północny.
Zosia urodziła się 3 grudnia 2007 roku bez naskórka na nóżkach i rączkach. W następnych godzinach zaczęły pojawiać się wodniste pęcherze na całym ciele. Pękały. Małe rączki dziecka wyglądały jak w wodnych rękawiczkach. Zosia sama je zdzierała, wyglądała jak poparzona. W drugiej dobie życia rozpoznano tą rzadką i co gorsza nieuleczalną chorobę. Do dziś schorzenie objawia się u Zosi licznymi płynnymi i krwawymi pęcherzami na ciele i śluzówkach ( jama ustna, oczy, uszy), a także schodzącymi paznokciami (obecnie nie ma ani jednego paznokcia). Pęcherze są różnego rodzaju; jedne tworzą się samoistnie w kilka godzin, inne urazowe w parę sekund i te są najbardziej bolesne.
Każde zadrapanie, otarcie, nawet naprężenie powoduje pęcherze i rany, a dziecięce potkniecie, czy przewrócenie powoduje wręcz „katastrofę” na ciele Zosi. Jej ból można by porównać z bólem w wyniku poparzenia ….z tym że u Zosi on nigdy nie mija… Skóra rwie się jak papier.
Zosia jest chora na bardzo rzadką chorobą genetyczną skóry Epidermolysis Bullosa (EB) o odmianie dystroficznej tj. Pęcherzowym Rozwarstwianiu się Naskórka. Pierwsi lekarze nie widzieli takiej choroby w swoich 30 letnich praktykach, nie potrafili postawić diagnozy.
Choroba jest nieuleczalna i codziennie wymaga dużego wysiłku aby ulżyć cierpieniu Zosi. Nie można używać zwykłych standardowych opatrunków, ale wysoko specjalistycznych nieprzywierających. Stosować należy specjalne maści, balsamy, płyny, lekarstwa (często sprowadzane z zagranicy). Zosię trzeba chronić przed wysokimi temperaturami, a także zbyt niskimi. Przegrzanie powoduje wysyp pęcherzy. Zosia jest na specjalnej diecie – wszystko należy miksować, ponieważ pęcherze pojawiają się również w jamie ustnej dziecka. Nawet do spania łóżko musi być wyścielane kilkoma kocami, aby wszystko było miękkie i wygodne. To wszystko kosztuje…
Obecnie czterosobową rodzinę Zosi utrzymuje jej Tata – Pan Piotr Hinz, elektromonter na pociągu sieciowym PKP Energetyka S.A. – Zakład Północny. Każdy może pomóc małej Zosi i wykazać się kolejarską solidarnością – wystarczy przekazać 1% podatku Fundacji „Zdążyć z pomocą” (nr konta 411240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem „Zofia Hinz i tytułem przelewu „darowizna na pomoc i ochronę zdrowia“ KRS 0000037904) lub kontaktując się bezpośrednio z Zakładem Północnym PKP Energetyka S.A.
Zapisz się do newslettera:
